2012年11月1日星期四

ADEM  急性播散性脑脊髓炎

最近很少发文,别担心。目前本人的健康还算ok的。偶尔也会有小不舒服出现,但不至于要到医院见那什么都叫我们自己google search的主症医生。四肢的麻痹感还没散。双手是较为严重,有时麻痹到就像有很多蚂蚁在手掌不停的爬,甚至手会不停颤抖。下
这星期去做检查时要问问医生为何会这样。

啊~对啦。。我已经和类固醇药说再见啦。

这篇是想要好好记录我的病。从发病到进院到出院。
为何又要从开始写起呢?是因为在我知道这病后尝试上网找资料想了解更多,但网上不多关于此病。有很多重复有重复。

话说:

7月尾
我就开始咳嗽。但就是没管它,以为很快就好的啦。。。

过几天(我忘了实际是几号)
伤风咳嗽什么都缠身了。终于耐不住去附近的诊所看医生。就感冒嘛。。乖乖吃医生给的药,睡了一觉。

看医生后的第二天
睡醒后,感觉右脚麻痹。没多加理会。很多时候睡醒双手或脚都会麻痹,正常嘛。后来过大半天还是麻痹,就想说会不会是西药太强,所以搞到身体很弱。

隔一天还是两天
慢慢左脚也开始麻痹,变成双脚都出现麻痹。开始有点担心,还打电话到诊所问医生会不会是药太强,还是这是对药敏感的现象。医生说不可能。他还说发烧不退会出现麻痹的。

又再隔一天
右手也开始出现麻痹。怕怕~同事有提议说不如看看中医。结果上班时感觉很不舒服,麻痹令我很难做事。就提早放工去看中医。中医帮我把脉,说身体很差,血液不好,子宫也不好。就开了药粉给我。吩咐我吃几天的药粉,如果再不好就到回去找他放针针灸。

几天后
左手开始麻痹。赶紧到会去找中医帮我针灸和放血。针灸辛苦,放血更痛苦。辛苦了一小时,结果放血不成功。他说我的血不好,阻塞流不出来。有再开了药粉给我。

隔一天还是两天
情况没有好转。背后也开始痛,还以为是针灸时弄到。又到回诊所看医生。这一次医生说没什么大事。就开了松筋和驱风的药。那时肚子满满都是风。。。

直到8月12号
吃了中药和西药这么久了,我就觉得一天比一天没有力。到了这一天,我真的无力到,下了楼后就不想爬上楼了。走路也要扶着四周的东西走。还有排尿开始有不妥了。明明感到急尿,却久久排尿。到了下午,告诉男友和男友妈。就到Sunway Medical Center看医生。来到紧急室。医生做简单的检查和告诉她我的情况。她说不会是药物敏感(通常药物敏感24小时后就消失的)她吩咐护士帮我吊水,还说吊水后就可以回家。我们为了安全起见还是坚持留院一晚做检查。

送到病房后,有一位大医生来做检查。和他说了我的情况后,他说第二天会叫另一位Neuro(神经科)医生来。

8月13号
神经科医生做了检查,初步怀疑是体内的免疫系统有问题。安排做MRI等等。。。
这些之前的帖子已说过了。。所以就省略啦。大概带过就好,不要那么长气。

MRI结果显示我的脊椎的神经线和后脑某个部分的神经线都有infection
医生简单来说:感冒时,我们的身体本能会有小兵士帮我们对抗病菌。但是这一次,我的小兵士却攻打我的神经线。造成我四肢麻痹,不能走动和不能排尿。

医生告知这病叫做 Acute disseminated ercephalomyelitis,ADEM  急性播散性脑脊髓炎
想了解更多可看这网站:  急性播散性脑脊髓炎

我search了这么多目前只看到有一妈妈分享她孩子患这病的帖子
儿子重病的故事

此病太罕见?很难找到这样的帖子。

知道患什么病后,医生就开药了。一开始是注射类固醇药5天(没什么记性)后来一天吃17粒还是20粒的5gm 类固醇。慢慢一星期或两星期慢慢减量,直到上星期停药了。

慢慢地我从不能走动到可以自己站立,扶着Frame慢慢走。。

期间也看了鼻咽喉科和尿科

9月4号
这一天拆了尿袋,利尿药也吃完了。是时候要尝试自己排尿。拆尿袋后,第一次自己排尿。开心的不得了。明明排尿是一件很自然的事,经历不能自己排尿到成功排尿,我是多么的激动啊~开心得太早。过了多个小时后,我又不能尿啊。结果要护士来帮我插管导尿。她们也教我如何导尿,这样出院后也能自己导尿。

再过几小时后,人有三急办办大事。办大事时,又再一次自己排尿。太好了。。。接着下来都顺利自己排尿。和护士说了我第二天就要出院。
其实住院期间,医生不停的问我几时出院,一直要我出院。到后期,护士也不停问我几时要出院。好啦。。终于可以出院了。


9月5号
出院回家修养

接着下来的日子
回医院复诊,做物理治疗

目前就等03/10/2012做检查。

5 雪花飘:

Liam 2012年11月1日 下午4:25  

辛苦你了,多休息,好快快恢复健康。

janelle_l 2012年11月4日 上午1:30  

所以你就从8月那时候开始用尿袋到9 月哦?

这篇看到[后脑某个部分的神经线都有infection]的字眼有被吓倒,因为牵涉脑袋就是很大件事了!

祝你可以快快完全康复!

winterbaby 2012年11月4日 下午10:06  

Janelle: 嗯咯,除了尿袋还有成人尿片。真是难望的经历。昨天做了检查。发炎的部分痊愈了。不过脑袋里的发炎部分留下疤痕,不会消。四肢的麻痹将会是长期的后遗症。
谢谢你的祝福。

Jazz ♥ 爵斯 2012年11月29日 下午9:33  

祝你日后可以完全康复,也要坚强的面对一切,要对世界有希望哦~

匿名,  2013年10月11日 下午7:26  

您的病现在有没有复发?有好吗?

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